本报记者 郑馨悦 见习记者 孙文青
11月7日,平安健康医疗科技有限公司(股票简称“平安好医生”,1833.HK)与中华社会救助基金会、辉瑞正式签署关于支持综合关爱血友病患者“精准救助,回归社会”战略合作备忘录。未来各方将充分发挥各自优势,为患者解决诊断、治疗、康复、疗效检测、支付方案五大需求。
随着我国血友病诊疗水平、社会保障体系的不断提升和完善,血友病患者的治疗需求已经从既往的维持生命、减轻痛苦升级到期望像健康人一样生活。2018年,为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。随后于2019年2月25日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,组建全国罕见病诊疗协作网。2019年2月27日,国家卫生健康委员会发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》。罕见病在政策层面越来越受到重视,公众认知度不断提高,诊断率也在提升。越来越多的罕见病药物得到批准上市,2019年我国批准上市的罕见病药物达8种。
后续,在政府、企业、公益组织、志愿者等社会各界力量的共同参与下,将为血友病患者创造回归正常生活的良好环境,帮助患者就近接受同质化规范化的诊治。
(编辑 张钰鹏 上官梦露)